Українського громадського активіста Назарія Гусакова, який живе з рідкісною генетичною хворобою - спінальною м’язовою атрофією (СМА) ІІ типу, запідозрили у зловживанні довірою благодійників. Гучний скандал навколо збору коштів на його лікування розгорівся після того, як він не надав звітності про використання десятків мільйонів гривень.

Деталі гучного скандалу з'ясовувала редакція "Ми-Україна".

Що таке СМА та чи можливе лікування

СМА - це рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується прогресуючою втратою мотонейронів (нервових клітин, що відповідають за рухи) та атрофією м’язів. Причиною є генетичний дефект у гені SMN1, який кодує білок SMN. Низький рівень цього білка призводить до загибелі мотонейронів у спинному мозку та пізніше до слабкості та атрофії м’язів. В Україні понад 200 людей живуть з цим діагнозом.

Особливості СМА

• Прогресуюча атрофія м’язів і втрата рухомості.
• Спочатку уражаються проксимальні м’язи (ті, що ближче до центру тіла) та діафрагма.
• Можливе ураження інших систем організму, особливо при ранніх формах.
• Зберігається чутливість і інтелект, психічний розвиток не страждає.

Лікування СМА

Генетичні захворювання не можна вилікувати повністю, але сучасна медицина дозволяє коригувати прояви СМА. 

Лікування дозволяє стабілізувати стан і, залежно від ступеня ураження організму, частково відновити втрачені функції. Окрім медикаментозної терапії, важливі підтримуючий догляд, реабілітація, масажі та фізіотерапія

Назарій Гусаков: головні ініціативи

Діяльність Назарія охоплює одразу кілька напрямків - від просування безбар’єрного середовища до участі в соціальних кампаніях і волонтерських ініціативах. Ось кілька з них:

Гусаков тривалий час виступав за доступність інфраструктури для людей з інвалідністю та підтримував ідеї інклюзії в міському просторі Львова. Через публічні виступи та активність у соцмережах він мотивував інших людей з таким самим діагнозом, не приховуючи викликів власної хвороби.

Також він підтримував українських військових і долучався до допомоги фронту.

Крім того, у 2020 році чоловік став амбасадором Української Професійної Кіберспортивної Асоціації та менеджер з комунікацій кіберспортивної команди NAVI.

Що відомо про скандал про звітність

17 червня користувачі соцмереж зауважили, що Гусаков не відповідає на публічні запити про фінансову звітність.

Волонтери, журналісти та користувачі соцмереж звернули увагу на відсутність прозорої звітності щодо витрачених донатів, які Гусаков збирав на ліки. Його просили надати докладні звіти, але він цього поки не зробив. У відповідь на запитання порадив "не донатити, якщо немає довіри".

Також він надав квитанцію про переказ коштів на ім’я ФОП Дениса Ч. Однак перевірка цього номера телефону через сервіс Getcontact показала, що інші користувачі зберегли контакт під назвами "Денис Бандери 35 Обмінник", "Денис Обмін Валют Бандери", "Львов Денис Обмен" - що свідчить про ймовірну причетність до обміну валюти, а не до закупівлі медпрепаратів.

З відкритих джерел відомо, що на лікування Назарія через Монобанк зібрали понад 40 млн грн. Крім того, на один із його криптогаманців пройшов переказ у понад 2,7 млн USDT (еквівалент у доларах).

Донати надходили також у ПриватБанку, PayPal, buymeacoffee та криптовалютний гаманець. Один з гаманців виведений на бінанс, загальна на якому  понад 53 000 доларів.

Ще 3,5 мільйона гривень на препарати було виділено з міського бюджету Львова, а компанія "Рош Україна" передала 14 флаконів ліків безкоштовно.

Йому необхідний препарат "Еврізді", який коштує понад 270 000 грн за флакон. Виходить, що курс лікування на рік може сягати понад 8 млн грн.

При цьому журналісти помітили різницю у вартості ліків на місяць про які Назарій писав - вони коливались від 270 000 до 730 000 грн за банку.

Також Гусаков двічі публікував одне і те саме фото для звітності.

Більше того, журналісти з'ясували, що Гусаков робив ставки в онлайн-казино, в тому числі на російських платформах у 2013 році.

Мер Львова Андрій Садовий відреагував на скандал із Назарієм.

Минулого року Львівська міськрада уклала меморандум із компанією "Рош Україна", яка постачає препарати для хворих на СМА. У червні 2024-го Назар Гусаков став першим дорослим мешканцем Львова, якому почали безкоштовно надавати  "Еврісді".

Перед початком лікування він пройшов генетичне обстеження в Інституті спадкової патології, де фахівці визначили індивідуальне дозування. За умовами співпраці, кожну упаковку, закуплену за кошти міста, виробник безоплатно подвоює.

"Сьогодні рівно рік, відколи Назарій перебуває на нашій програмі. Він отримує по 3 флакони на місяць — відповідно до медичних висновків. Увесь цей час він отримував необхідні медикаменти за кошти міського та державного бюджетів, а також від виробника. У його випадку він, або хтось із рідних, приходить до поліклініки, щоб отримати місячну дозу препарату", - написав він.

Проте чоловік повідомив, що потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, на що йому лікарі запропонували пройти повторну експертизу для розуміння його стану. Наразі Назар ще не пройшов експертизу.

"Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він припинить збір коштів. Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара – процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо", - додав Садовий.

При цьому, за словами мера, програма діє до кінця 2026 року, після чого її планують продовжувати. Він підкреслив, що один місяць терапії обходиться у близько 800 000 гривень.

Реакція Назарія на скандал

Ситуація сколихнула Україну, проте Назарій досі не опублікував звіт. Натомість він написав "останній допис" у Х:

"Це мій останній допис тут. Якщо все вийде, то на еврізді, принаймні цього року збирати більше не доведеться. Залишиться лише реабілітаційні процедури та препарати. Напевно за цих майже три роки лікування я вперше не хочу його. Я не хочу підтримки ні словесної, ні матеріальної. Не хочу нічого. Я хочу сказати усім дякую, хто зі мною. Я не маю нічого: ні квартири, ні машини. Я живу в старому гуртожитку на 5 поверсі, в якому і пандус і ліфт довелось вигризати. У мене бабуся та дідусь у віці. Один без нирки, другий - з хворим серцем. Я не маю заощаджень на випадок... Я просто живу як можу та скільки можу. Я борюся. Я дякую що маю роботу і тим хто підтримує мене просто так. Підтримує моє життя. Я дякую місту та моїм лікарям. Всі, хто хоче підтримувати, посилання усі будуть завжди актуальні. Люблю вас та дякую. Дякую, хто переживає".

Редакція "Ми-Україна" звернулася до Назарія по коментар, але відповіді поки не отримала.

Як повідомляв "Ми-Україна" раніше, у Києві відкрили перевірку через виконання російськомовних пісень на концерті Вєрки Сердючки.